MEDICINA E WEB
L’E-HEALTH
Il termine e-health (health in lingua inglese significa salute) è stato utilizzato per la prima volta intorno alla fine degli anni ’90 in ambito informatico per indicare tutto ciò che riguarda i computer e la medicina in linea con altre “e-words” (e – sta per electronic) come ad esempio e-commerce, e-business, e-mail.
Secondo la World Health Organisation (WHO) l’e-health è l’uso combinato della comunicazione elettronica e dell’informazione tecnologica nel settore sanitario. I servizi e-health sono tutti quei servizi che utilizzano strumenti basati sulle tecnologie dell’informazione e della comunicazione per sostenere e promuovere la prevenzione, la diagnosi, il trattamento ed il monitoraggio delle malattie, la gestione della salute e dello stile di vita.
Il termine comprende anche una serie di servizi come la documentazione elettronica, ad esempio i certificati telematici, i fascicoli sanitari elettronici e le ricette mediche elettroniche; i sistemi informatici sanitari, come i software per fissare appuntamenti e gestire i dati del paziente, e la telemedicina.
L’e-health contribuisce alla disponibilità di informazioni essenziali e assume crescente importanza con l’aumento della circolazione internazionale dei cittadini e del numero di pazienti.
Le iniziative e-health migliorano l’accesso alle cure, ponendo il cittadino al centro dei sistemi sanitari; inoltre, contribuiscono ad accrescere l’efficienza generale e la sostenibilità del settore sanitario.
LA TELEMEDICINA
L’organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) definisce la telemedicina come: “l’erogazione di servizi di cura ed assistenza, in situazioni in cui la distanza è un fattore critico, da parte di qualsiasi operatore sanitario attraverso l’impiego delle tecnologie informatiche e della comunicazione per lo scambio di informazioni utili alla diagnosi, al trattamento e alla prevenzione di malattie e traumi, alla ricerca e alla valutazione e per la formazione continua del personale sanitario, nell’interesse della salute dell’individuo e della comunità”.
La telemedicina rappresenta quindi uno strumento che consente di monitorare in tempo reale e continuativo (giorno e notte) le condizioni cliniche di pazienti che sono al loro domicilio oppure ricoverati in strutture a bassa intensità sanitaria (come ad esempio le RSA), attraverso la rilevazione di parametri vitali o l’esecuzione di esami strumentali i cui esiti – utilizzando appositi dispositivi di telecomunicazione – saranno trasmessi ad una centrale operativa dove il personale sanitario addetto li valuterà e darà al paziente (o al suo caregiver) un ritorno informativo od operativo in base alle necessità del caso specifico.
Questo procedimento potrà essere usato a seconda delle patologie e delle condizioni del paziente, sia al bisogno, in caso di aggravamento, sia periodicamente qualora le condizioni cliniche fossero stabili; tale metodica valutativa si traduce in risposte più mirate e tempestive nei confronti dei bisogni sanitari del paziente, orientando le risorse secondo la migliore pertinenza possibile, con riscontri positivi sia in termini di efficacia ma anche di appropriatezza e di cost efficiency.
Le applicazioni della telemedicina sono molteplici ma il loro utilizzo contrariamente a quanto potrebbe apparire non è funzionale soprattutto alla medicina specialistica, ma al contrario le sue potenzialità sono molto utili per le cure primarie e per il medico di base.
Le opportunità per i medici di famiglia sono molteplici; vi sono vari programmi internet che consentono di facilitare un primo contatto diretto ed anche visivo con gli assistiti come ad esempio Skype, ciò può essere utile sia per poter seguire pazienti che hanno difficoltà a spostarsi dal proprio domicilio per patologie croniche, sia per un primo approccio a pazienti che non richiedono valutazioni dirette.
Queste metodiche possono apparire artigianali e senz’altro lo sono rispetto a sistemi più sofisticati, ma hanno il vantaggio di essere alla portata di tutti e richiedono un know-how oramai diffuso.
Altra applicazione delle telemedicina all’assistenza primaria riguarda la possibilità di eseguire esami strumentali come ad esempio un elettrocardiogramma presso l’ambulatorio ed inviarlo in tempo reale, per la refertazione, ad un cardiologo che si trova a distanza ad esempio presso un ospedale.
Nel caso di pazienti seguiti organicamente da un centro di teleassistenza, il medico può ottimizzare i suoi tempi di intervento, poiché può contare su un’organizzazione che monitora continuamente le condizioni cliniche e può fornirgli informazioni aggiornate orientando in modo mirato “ qualora se ne rilevasse la necessità ” le sue prestazioni per il paziente.
Applicare la telemedicina significa quindi poter rispondere con tempestività alle esigenze diagnostiche (telediagnosi) e terapeutiche (teleassistenza) di cittadini distanti dalle strutture sanitarie o comunque impossibilitati a muoversi da casa; fornire una risposta valida ed efficace in caso di malati cronici, anziani o comunque “fragili” (telesorveglianza) ed un supporto indispensabile nelle urgenze (telesoccorso); favorire l’aggiornamento scientifico (teledidattica) ed il collegamento interattivo tra medici (teleconsulto) con condivisione dinamica di informazioni sanitarie, cartelle cliniche elettroniche, tracciati diagnostici, immagini biomediche che si muovono in tempo reale con la massima definizione.
LA SALUTE ON-LINE
Milioni di persone utilizzano quotidianamente il web per avere informazioni circa i loro problemi di salute o quelli dei propri familiari. Su internet vi sono oltre 100.000 siti web che si occupano di questioni mediche e sanitarie; a questi siti si affiancano,inoltre, chat rooms, forum e gruppi di supporto online che trattano queste tematiche.
Il rapporto Censis 2014 sulla situazione sociale del nostro Paese, afferma che 1 italiano su 2 ricerca attivamente informazioni sulla salute, 2 su tre nella fascia tra i 25 e i 55 anni.
Per tutti il medico è il riferimento centrale (85% medico di base, 63% specialista), subito seguito dal web il cui ruolo rilevante viene confermato dal 49% degli intervistati, dai consigli del farmacista (37%), quelli di parenti ed amici (36%) e quelli dei media (24%).
Si cerca soprattutto sui siti mentre blog e forum vengono mediamente utilizzati da 1 su 4, in particolare dalle fasce più giovani rispetto a quelle più anziane. Il web viene preferito rispetto ai media tradizionali e considerato facile da consultare (85%), utile (76%), affidabile (65%).
Il “Rapporto Italia 2017” di Eurispes rileva che il 47,7% degli intervistati utilizza internet per cercare informazioni sui propri disturbi, sono soprattutto i giovanissimi dai 18 ai 24 anni (64,4%) ad affidarsi al web con maggiore assiduità.
Internet si usa soprattutto per capire a che cosa siano dovuti i sintomi o i disturbi che si avvertono (91,5%); segue chi cerca online buone pratiche e abitudini utili alla salute (79,9%), chi si informa su quali esami fare (50,7%) e chi su quali farmaci assumere per il proprio disturbo (47,4%).
Il web rappresenta una grande opportunità in termini di conoscenze, ma per l’esplorazione della rete sono necessarie cautele e strumenti per orientarsi sull’affidabilità delle fonti che producono informazioni; i siti presenti in rete possono essere avere diversi livelli di autorevolezza e credibilità ed il cittadino non sempre si pone il problema della loro credibilità.
Specialmente per chi usa internet per approfondire questioni legate alla salute, l’autorevolezza delle fonti dovrebbe essere un requisito fondamentale, ma come dimostrano alcune ricerche – spesso di fronte alla pletora del materiale disponibile per la consultazione telematica, non sempre l’utente è in grado di stabilire la migliore interpretazione dei risultati delle ricerche; un aiuto in tal senso dovrebbe venire dallo stesso medico.
La Rete ha certamente determinato un cambiamento nelle dinamiche del rapporto medico paziente; sempre più spesso chi si reca in ambulatorio ha già un bagaglio di conoscenze “spesso non comprese fino in fondo” acquisite tramite il web e tende ad assume un atteggiamento interlocutorio, ben diverso dalla modalità passiva tipica dell’era pre-internet.
L’interattività dei nuovi media ha poi reso i potenziali pazienti sempre più informati, ma anche più protagonisti; un atteggiamento proattivo con cui i medici devono sapersi confrontare al meglio; le ricerche invece dimostrano che spesso si vive come una “minaccia” la relazione con il paziente 2.0; solo il 10% dei medici di famiglia e il 17% degli specialisti pensa che sia utile cercare informazioni si Internet e utilizzarle per confrontarsi con il medico e comprendere meglio la propria situazione, probabilmente perché il 33% degli specialisti ed il 42% dei medici di famiglia è convinto che informarsi su internet possa poi rendere più difficile il rapporto con il medico.
Internet offre numerosi vantaggi come risorsa di informazioni sulla salute soprattutto grazie alla sua facilità e accessibilità. Il web garantisce un accesso anonimo, almeno in apparenza, e conveniente ad ogni ora del giorno e da ogni luogo a una vasta gamma di fonti esperte e,grazie alle comunità virtuali, fornisce interazione sociale e supporto. Inoltre viene apprezzato per il carattere “ufficiale” (in quanto scritta e permanente) dell’informazione recuperata e per i costi ridottissimi o inesistenti per l’utilizzo del servizio.
A partire dal “read-only-web”, o web 1.0, dove la mansione principale era dare accesso alle informazioni, internet si è evoluto nel “social web”, o web 2.0, raggiungendo uno stato in cui gli strumenti di elaborazione possono cooperare con i cittadini al fine di aiutarli a prendersi più cura della propria salute. Il Web 2.0 con i suoi strumenti sociali, consente nuove forme di comunicazione e di interazione tra i pazienti stessi.
Il web 2.0 offre un ineguagliabile potenziale di empowerment al navigatore che sempre più spesso diventa parte attiva nella generazione di contenuti e nello scambio di esperienze.
L’empowerment è stato definito da Eysenbach, nel 2002, come “un processo di sviluppo personale per cui il paziente/individuo viene dotato di conoscenza, capacità e consapevolezza che gli consentano (in tutto o in parte) di autodeterminarsi in relazione alla propria salute, nell’ambito di un nuovo processo in cui il professionista sanitario può divenire a discrezione del paziente un facilitatore che opera all’interno di una relazione di partnership e non più di autorità”.
Per i cittadini implica una responsabilità individuale della cura della salute, mentre per la comunità implica un più ampio ruolo sanitario nel permettere ai cittadinidi assumersi la responsabilità della loro salute.
IL PATIENT HEALTH ENGAGEMENT (PHE) MODEL (Graffigna ed al.)
Una recente ricerca dell’EngageMinds HUB, Consumer ed Health Engagement Research Center – Università Cattolica- è emerso che il 97% dei pazienti cronici italiani ritiene importante essere coinvolto e proattivo nella cura, tuttavia solo il 9% ritiene di esserlo veramente.
Per rispondere alle problematiche attuali, vale a dire la riduzione delle risorse disponibili per il sistema sanitario a fronte delle elevate aspettative di benessere e qualità della vita, all’invecchiamento della popolazione ed al conseguente aumento e durata delle patologie croniche, all’attesa di eccellenti standard operativi dei servizi sanitari offerti, e assicurare equità e sostenibilità al sistema è quindi necessario riconoscere il valore del coinvolgimento attivo del paziente (engagement)nella gestione della propria salute.
La gestione attiva e consapevole di stili di vita corretti e sani costituisce una premessa indispensabile per la prevenzione ed il trattamento delle patologie croniche; l’attivazione dei pazienti consente inoltre di raggiungere risultati positivi non solo sul piano clinico, ma anche nella migliore appropiatezza per l’utilizzo dei servizi, con conseguente maggior controllo della spesa.
Il livello di engagement qualifica il tipo di relazione che il paziente può instaurare con il sistema sanitario di riferimento, nelle diverse fasi del suo percorso di cura ed inoltre predice l’utilizzo che farà di Internet per cercare informazioni legate alla salute.
Il Patient Health Engagement (PHE) Model (Graffigna ed al.) definisce il patient engagement come “un processo psicosociale multidimensionale dato dalla congiunta attivazione emotiva, cognitiva e comportamentale dei pazienti verso la gestione della loro condizione di salute”.
Il coinvolgimento attivo del paziente richiede alcune ridefinizioni dei paradigmi di cura e della rappresentazione clinica del malato:
Considerare risorse presenti sul territorio( sociali, psicologiche, pratiche) che permettono di guardare oltre il perimetro classico delle organizzazioni sanitarie.
Assumere una visione olistica della salute e dei bisogni di cura della persona secondo un modello “person centred”che ha il focus sulla persona e sulla gestione della cura nel contesto allargato, mentre il modello “patient centred” ha il focus sulla persona e sulla gestione della cura nel contesto sanitario e quello “disease centred” ha il focus sulla cura della malattia.
L’approccio olistico alla persona comporta di considerare non solo la specificità della sua malattia ma anche i suoi bisogni emotivi e relazionali verso la gestione della cura.
La lingua inglese a differenza dell’italiano prevede infatti due termini per indicare la malattia: disease e illness.
Per disease si intende “una condizione biologica, indipendente da comportamenti sociali e si manifesta come una deviazione in variabili fisiologiche e biologiche comuni alla specie umana”.
Illness “è una sensazione, un vissuto, un’esperienza di non salute che è intera, emte personale e interna alla persona del paziente”.